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我的RP人生
山西大同 李宏胜
我是一名正宗的RP患者,今年53岁,视力0.02。出于对这种罕见病的探索和回顾,我谈谈我的RP人生。
十来岁那年,夜晚和小朋友捉迷藏,我感觉在陌生的巷道内跑夜路,不像其他小朋友那么灵活,搞不好还绊个跟头。医院查,才知道,是一种视网膜色素变性。但是当时对于这种病,概念非常的模糊,只是按照医生的要求,坚持喝鱼肝油和维生素。稍大一些之后,辗转到北京,医院,都确诊是这种病,然而却没有什么好的疗效和办法。等我上初中三年级的时候,黑板上的字看不太清楚,尤其是从对面窗户反射到黑板上的光亮,更是晃得什么也看不清,于是配了一个眼镜,右眼度,左眼度,戴了几次,有点不好意思,后来就不戴了。看黑板的时候,总是把眼睛眯成一条缝。我学习成绩很好,一般在前三名,但是由于视力不佳,也就没有继续去读大学,等初中上完,就招工上班了。我的爱好十分广泛,各种乐器,棋类,体育运动,都非常的喜欢。为广播站,电台,报纸等媒体投稿,陆续被选用刊登,心里面十分的高兴,业余生活也特别的丰富。吉它,手风琴鼻子二胡口琴等乐器样样娴熟,至今都是我生活中的好伙伴。
时光荏苒,我一直没有放弃治疗眼病,用过针灸,医院的专用药,但是都没有很好的疗效。用钢笔写稿子也越来越费劲,稿纸上的方格,逐渐变得模糊,有时写着写着,就飘到格子外边去了。即便是在和朋友下围棋时,经常把棋子落得不当不正的,很是滑稽。再到后来,连那么大的象棋上面的字都看不清楚了。于是乎,琴棋书画里面,我只有和琴类亲近了,棋书画都渐渐离我远去。平时走路,我喜欢大步流星,但是后来腿经常磕在栏杆台阶上,腿的迎面骨到处是旧伤摞新伤,苦不堪言,再到后来,走路的步伐也慢了下来,因为视力越来越下降了。
年,医院找到一位针灸专家,他对眼科疾病比较擅长,在他那里扎了一段时间针,开始的几次,视力提高很明显,原本房顶上模模糊糊的灯光,变得清晰可见。我能从公交车站下车,医院去扎针了,后来因为修路的问题,公交停运了,针灸大夫休假了,当时已接近年底,我只好回到家。后来我还自己坚持扎了一段时间针灸,但是效果不像开始那么明显了。
其实人生就像歌曲里唱到的,像海上的波浪,有时起有时落。没有谁的人生之路会永远一帆风顺,有时候,疾病给人带来的痛苦,是一方面,更重要的,要摆好自己的心态,用乐观的情绪面对人生。如今,我从事中医按摩工作,闲暇之余,弹弹电子琴,吹吹笛子葫芦丝巴乌,也是乐在其中有滋有味。同时也热切期待医学取得高度发展,早日为RP患者的人生增添新的光明和希望。
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