视网膜色素变性患者的平凡人生十一

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敢问路在何方

早就想写点什么，梳理一下自己的人生感悟，恰有闲暇，便把自己的一些罹患之苦，学习至思，工作之悟分享一下，希望抛砖引玉，为大家带来一些触动。

受限个人阅历，仅是一些个人观点，不足之处，还望大家批评指正。

一、个人生活经历我今年35岁，自十四五岁时发现自己视力不好，但当时也没当回事，记得年春季，农村老家盖房，院里摆的满满当当，一片混乱，有一天晚上七八点的时候，我和家人都在屋里看电视，突然听见家里养的一条小狗不正常的狂吠，出门一看，家里的小狗可能是得了急症，当时爸妈就让我去找一条蛇皮袋，带上小狗去邻村的一个兽医家看看，而我在院子里扫视却什么都没发现，我就让我弟弟去找，并且把让爸妈指使我干的事情，我都推给了弟弟，当时我只是感觉晚上光线不好，我的眼睛看不清属于正常情况，并没有太在意，根本就没有意识到眼睛有问题，此后的一二年内都认为是正常的，我也向爸妈说过，他们说我在家看电视太多，晚上出门太少的缘故。在高中期间，自己发现自己眼睛视力、视野开始异常，当时自己只是认为可能是夜盲症，仍然不当回事，但是我知道自己视力不太好，结合一些其他原因，所以学习还比较刻苦。年高考结束后，我被我们省内一家二本院校的法学专业录取。

暑假期间，经常和家人下地干活，有一天傍晚，我和妈妈从地里干完活回家，当时天已经黑了，我走路明显异于常人，妈妈就问我你看不见路吗，怎么走路这种状况。我就说我看不清。妈妈意识到了事情的严重性，第二天，爸妈便带我来到市医院，我清晰的记得做眼睛检查的时候，医生问我，你眼睛这种状况，你是怎么走路的，最后说是rp，给开了一堆扩张血管的药物，也没有说的太明白，只是说不好治，吃着药物慢慢维持吧，当时，家里和我都知道这个不好治，但没有意识到严重性，医院可能有办法，随即，我和爸爸医院，就诊后，医生说这个病没有办法治疗，连药都没有开，我就说不用吃点药吗，医生说基本没什么作用。直到此时我才意识到问题的严重性，眼泪不由自主的就下来了，没有哭，只是眼泪不住的流。后来又跑过医院，都无功而返。但当时视力还不错，能达到0.8到1.0之间，就是晚上不方便，也就选择性遗忘了自己的病情，在大学期间，基本上是正常度过的，没有太在意自己的眼睛，但内心深处知道自己的视力短板，所以很多事情都选择性的去做或者不做，生活学习中的一些困难，自己也都能一力克服，存憾之处是没有去大胆追求自己喜欢的人，自己终有心结，迈不过心中那道坎，自卑、不安、恐惧以及怕连累别人。就这样稀里糊涂的过去的。

值得赘述的是在选择人生道路上的一些事情，年底，人生的十字路口出现了，一个是选择考研，一个是选择法考，内心迷茫彷徨了好久，得出的结论是视力不知道还能坚持多久，还是先就业吧，放弃了考研，专心备战司法考试，可喜的是年，通过自己的努力一次性通过了司法考试。年年底，自己有机会到北京的一家律师事务所实习，待遇还不错，自己胆小，害怕视力不能适应就放弃了。转眼大学毕业，先考入市里一家事业单位的劳务派遣员工，干了三个月又考回家乡所在县的一家全额事业单位，离家近，待遇比市里劳务派遣稍微好点，就选择回来工作，自年年底一直工作至今。二、几点感受1.坚持积极向上。作为患者，心里承受的压力比较大，内心的恐惧感也与日俱增，尤其随着视力的逐步恶化，内心的不安、焦躁、恐惧、迷茫如影随形。生活艰难，诸多不易，但怨天尤人、自怨自艾能解决什么问题呢？生活还得继续，责任还得承担。所以，学习一直在继续，工作一直在坚持。目前的心态就是坚持坚持再坚持，直到自己倒下的那一刻。曾经听过这样一句话，努力的动力来自两个方面，一方面是对幸福生活的追求，另一方面是对苦难的逃避，而对苦难的逃避能给人带来更大的动力。因为你不努力就没有饭吃，你就生存不下去。所以要积极向上，利用周身现有条件，不断完善自己。

再一个，要丰富自己的头脑。看过一个盲人成功者的一句话，思路决定出路。我们一直在思考，我们的出路在哪里，谁能给我指条明路，所有的答案都在自己的心中，借用一句西游记中的一句歌词，敢问路在何方，路在脚下。基于上述原因，我们还是得积极向上，不断完善自己。2.调整心态。不得不面对的一个不争的事实：我们的视力一直在恶化。从患病到目前，前后已十五年有余，自己的心态一直在变化，每一次变化都像一个轮回，都像一次蜕变。恐惧、煎熬、痛苦、不甘，到认清当前形势，到慢慢接受是一个轮回，视力恶化后再经历一遍，如此反反复复，承受的压力可以想象，有时候自己都感觉自己抑郁了，所以要适时调整心态，避免精神崩溃，虽然我这样说，我也很难做到，但一直在努力。3.关于治疗前景。自年至今，一直在

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