视网膜病变能治好吗

视网膜色素变性患者的平凡人生九


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凯特梦想日落

梦想,是一个目标,是让自己活下去的原动力,是让自己开心的原因。

作为一个听力受损的年轻女孩,我有一个梦想,就是像我这样的孩子成为一个声音和灵感。那时我不知道自己会视力受损,失明。

凯特的日落

当我15岁的时候被诊断出患有usher综合症,我被告知要在四十岁之前失明。它是最常见的耳聋和失明的遗传原因,全世界有40多万人受到影响,目前还没有治愈方法。

相信我几乎没有时间去追逐许多梦想,我是有弹性的,坚定的,有时是顽固的,非常独立的,因为我不会让别人阻止我做我知道我能做的事情。当我被告知不行的时候,我表现出我可以。

我的动机是超越期望和粉碎先入为主的观念。当我残疾的时候,我可以通过能力,当我真的很不平凡的时候,我被认为是平凡的。所有的一切都相当美妙,除了没有人告诉我隐藏我的两个无形的残疾会让我觉得看不见。我孤独而孤独,始终没有找到归属的地方。

二十多岁的时候,我变得非常郁闷,在工作和旅行两年半之后,我登上了回欧洲的飞机。我又在逃跑了……逃离我是谁,逃离我成为谁。在我穿越东欧和巴尔干的时候,当我没有意识到这一点的时候,我接受了正念。当我逃离过去和未来的时候,我就在当下。我拥抱日常日记,每天写几个小时关于现在的任何事情,但对我自己、我的过去或我的未来一无所知。我是个不受欢迎的人!

几天变成了周,几个星期变成了月,几个月变成了一年。写作成了我的治疗方法它成了我的同伴。它成了我的朋友。通过它,我找到了自己,找到了自己的声音,就像它看起来一样,我失去了抑郁。我已经准备好回家了。

但这并不是幸福的结局。(对不起,我不知道你在说什么。)在接下来的几年里,我将一次又一次地逃跑。虽然我是一个人,但当我旅行的时候,我从不感到孤独。它让我看到了跨越文化、边界、阶级和宗教的微笑所存在的纽带。它让我看到了这个世界有多大,有多小,我的耳朵看到了善良的共同语言,我的心也打开了我们对全球各地共同梦想的心。

八年前,我仍然隐藏着自己,既变得沮丧又自杀。不好。我没有出现在现在,而是在未来的生日上情绪崩溃了……是啊,四十……当我被告知要失明的时候现在有了丈夫和两个孩子,逃跑就不是选择了。我在生日那天醒来,看到我能看见。四十岁前失明?大声笑所以,是的,祝我生日快乐!不过,仍然不是幸福的结局,但也许是新的开始。在谷底,唯一的办法就是向上。

凯特的日落

记得我年轻时的梦想救了我。

我意识到,如果我把故事留给自己,我就不会成为像我这样的孩子的代言人。我创办了一个博客,并与国际厄谢尔综合症社区分享了我的话。写作再次成为我的治疗方法,我的同伴和我的朋友。

我向自己、对年轻的自己、对像我这样的所有孩子做出了承诺,我将永远有勇气,我会相信自己,永远忠于自己。我会一直微笑,总是嘲笑自己。我永远不会停止梦想,我将永远有希望。我会尽我所能做到最好。我将是一个鼓舞。我发誓,永远不会再在今天之前生活在明天。我会出席的。今天。

凯特的日落

我分享了我的恐惧、希望和梦想,让自己变得脆弱,被人看到,被人听到,就像我的真实自我一样,好像我的生命依赖于它,因为它确实如此。我带着我的两个无形的残疾来到了这个世界上。

usher综合征是,我不知道该说什么……这不是一件好事,但你知道什么是相当美妙的吗?我看到的越少,听到的也越少,我看到的越多,听到的也就越多。我知道!usher综合症给了我这样的感觉,我认为这是一种礼物。

一旦我来到这个世界上,通过我的项目“凯特的日落”,我分享了我的梦想,在我的一生中看到了一生的日落。虽然对于usher综合症,我无能为力,但我可以从它身上收回一些会从我身上拿走的东西。一生的日落。我可以接受它灌输给我的战斗,以提高我的认识,利用我即将到来的失明打开别人的眼睛,一次一个日落。

一位患有usher综合症的朋友说,我的小项目已经长出了翅膀。我所做的就是分享我的梦想,现在它像一只鸟一样飞翔,在全球范围内飞来飞去,把我介绍给我介绍我从未认识过的地方,把我从来没有见过的朋友。它教会了我,如果你拥有你的故事,如果你分享你的梦想,如果你伸出援手,你可能会惊讶谁会伸出援手帮助,与你分享他们的故事和梦想。

凯特的日落

四十个来来去去了,我仍然可以看到。就拿usher综合症来说吧,一年前,我再次分享了一个梦想,伸出了援手,是克里斯蒂娜·卡尔松让我感到惊讶,他伸手去帮忙,我非常幸运和感激她分享了她的故事和梦想,还有她的书《你的梦想开始》和伴随而来的梦生活杂志与我。

阅读这些东西让我认识到继续分享我的梦想和脆弱性的重要性,并提醒我,当我这样做的时候会发生的魔法。正如TereraiTrent博士所说,这是有可能的。

我还在想逃跑。我的梦想是写一本自传,分享我的故事,让它自由地在全球范围内腾飞。然后我跟着,带着丈夫和两个孩子,一起逃跑,去我从未认识的地方,还有我从未谋面的朋友。一起看日落。哦,同时,对我和所有患有usher综合症的孩子来说,都有治愈方法。这就是我的幸福结局。

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