我20岁发现眼睛暗适应异常，当时的中心视力左1.5右1.2，医院先诊断为“葡萄膜炎?”，后改为“陈旧性视网膜脉络膜炎”，六年后才由电生理确诊为“非典型性RP（无家属史）”。自发现眼病起，RP着魔似地驱使我走上漫漫的治疗路，直到年，医院专家给了我忠告后才停止长达20年的无为折腾。那是一段让我不堪回首的经历，直到近几年才逐渐被淡忘，今天再度提起突然有了羞于启齿般的感觉，但是，我仍愿以下文给年轻的或者刚得知患RP的病友们一个借鉴。打开尘封的病历包，有些病历已无法辨认字迹，医院有29家。下面是我—这20年间的治疗概要：住院治疗：在某镇卫生院20天，双眼球旁注射（药名已忘），肌肉注射胎盘组织液、ATP等；在某医院21天，右眼改善血管手术，无效后继治疗左眼第一次黄斑渗出；医院15天，静脉注射地塞米松等，主治左眼第二次黄斑渗出；在某医院60天，球后注射光明营养剂；医院87天，气功加穴位锤疗。以上多数是经人介绍或看广告宣传后慕名而去。门诊治疗：先后静脉注射地塞米松三个疗程，主治黄斑部水肿或渗出；先后肌肉注射安妥碘、眼宁、肌苷等六个疗程。服用各类维生素、地巴唑、丹参、复方路丁等不计其数。以上多数是定期门诊后遵医嘱而为的。中医治疗：医院门诊处方，一年连续服药贴，次年间隔再服药60贴，约十年后又连续服药百余贴；医院门诊处方，连续服药贴；用某市坐堂的名老中医处方，断断续续服药60多贴。以上第一次门诊总是慕名而去，后来都是遵医嘱每10到20天复诊换方。针灸理疗：在某医院，针灸15天，每天两次，每次针灸多达28个穴位；在某省中医研究院，理疗20多天，每天一次，每次35分钟。以上都是由门诊医生建议而前去尝试的。服中成药：医院的眼明灵，连续服用一年半；石斛夜光丸，连续服用约瓶。疗效自评：先是误诊，确诊后又并发黄斑炎症，伴随着不停的治疗，视力仍一路慢慢下行，20年后又继发白内障，目前左0.1右0.05，视野卡上仅留一分钢币大的小孔。我不懂医学，但长期的体验与琢磨使我认识到：气功与理疗是无副作用的；中成药有未知的少量副作用，但应该不会加速RP的进程；我的右眼起初就比左眼差，因此右眼过多地成了治疗试验品，然而，它俩却是一年一年地同步退化，目前仍是左眼好与右眼，说明外力的干扰并没改变RP发展的轨迹，因此其余的治疗对眼睛本身的好处无法评价，但对身体其他组织的长期影响无庸置疑。
此外，负面的情志对RP的影响也是十分肯定的。如果我没发现RP，如果我发现了不介意，如果我介意了不滥治，就没有情志上的屡屡受挫，黄斑炎症就可能不会发生，视力就应该比现状更好。
然而，我过早地发现了，继而极度恐慌了，又千方百计地盲目挑战它了。
我的经历与病友们的体验可以证明，迄今为止对RP的各种临床治疗几乎都是徒劳的，因为目前连脱发这么表面的问题都无法解决，潜伏在眼睛底部又有无数血管神经的精密器官中的RP又岂能说治就治呢。鉴于这样的现实，我们对待RP的明智态度应该是“不理睬它”！年轻的病友必须倍加努力地提升自己抵御各种风险的能力，而强健体魄，呵护心境是所有RP人特别需要的必修课。让我们以平常心等待着医学突破的那一天到来。
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—THEEND—
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